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30/08/2014

Meeting FSH society - Boston 16/8/2014

La FSH society, équivalent étatsunien de l’AFM mais consacrée à la FSH uniquement, organise tous les ans une réunion de chercheurs pour faire le point sur les avancées de la recherche sur la FSH.

Elle organise en parallèle tous les deux ans une réunion orientée vers les patients FSH pour les informer également des avancées de la recherche et pour qu’ils échangent entre eux (l’équivalent des journées des familles pour la FSH, ou plus modestement des réunions en région du groupe FSH).

DSCF0159.JPGPour la première fois cette année, une équipière de notre groupe d’intérêt FSH, Sylvie G., a participé à cette rencontre, qui avait lieu à Boston les 16 et 17 août 2014.

Cette conférence était très intéressante, tant par la qualité des présentations des chercheurs (en majorité étatsuniens, avec quelques européens) que par l’intérêt des échanges entre malades.

Les exposés scientifiques portaient sur les avancées de la recherche (modèles animaux, rôle de DUX4, pistes thérapeutiques etc.) mais aussi sur la prise en charge clinique (FSH infantile, chirurgie plastique du visage, importance de l’exercice physique etc.).

Les étatsuniens semblent davantage orientés vers la voie "pharmaceutique" classique que vers la thérapie génique (cf l’article de M.Kyba  : un criblage à grande vitesse identifie des inhibiteurs de la toxicité de DUX4).
Les deux voies sont complémentaires et offrent toutes les deux des pistes vers un traitement de la FSH.

19/08/2014

Création du profil Facebook du Groupe d'Intérêt FSH

Facebook_logo_(square).pngLe profil Facebook et la page du Groupe d'Intérêt FSH ont été créés.

La page Facebook du Groupe permet d'être régulièrement tenu au courant des nouvelles publications, des informations et des aides proposées par le Groupe sur Facebook.

La page Facebook du groupe propose aussi des liens vers d'autres structures traitant de la myopathie FSH et la possibilité de rentrer en contact avec d'autres personnes concernées par la maladie (Mentions J'aime).

Si vous avez un profil Facebook, "liker" le profil du Groupe d'Intérêt (c'est à dire cliquer sur le bouton "J'aime"), vous permet d'être tenu au courant des informations dés lors publication.

Si vous n'avez pas de profil Facebook, la page Facebook du Groupe d'intérêt FSH est aussi faite pour vous, elle est librement consultable à cette adresse.
bouton J'aime Facebook
Bonne lecture et n'hésitez pas à "Liker" le profil Facebook du GI FSH.

13/08/2014

Un documentaire sur la dystrophie FSH

 
 

Le Groupe d'Intérêt sur la dystrophie Facio Scapulo Humérale a réalisé un reportage qui traite de la dystrophie FSH, du Groupe d'intérêt sur la FSH ainsi que des avancées médicales et scientifiques qui ont eu lieu récemment sur le sujet.

Le documentaire dure une quinzaine de minutes et présente l'historique, les objectifs et le fonctionnement du Groupe d'intérêt. Des responsables de l'AFM et de l'Institut de myologie, une chercheuse, des médecins et un kinésithérapeute présentent les avancées de la recherche sur la dystrophie FSH, les avancées en matière de prévention ou de rééducation des patients; et des informations sont données sur "le travail musculaire de façon active".

 Documentaire, FSH

 

Ce reportage est aussi l'occasion de mettre un visage sur une partie des équipiers du Groupe d'intérêt.

Bon visionnage !

Voir le documentaire sur Youtube

 
 

06/08/2014

Une voie détournée pour réparer les dommages des cellules musculaires

Une équipe de l’université de l’Arkansas explore la voie des « matrices extracellulaires artificielles ». Les cellules vivantes produisent des protéines et des polysaccharides en gel appelés "matrice extracellulaire". Si les tissus musculaires sont un peu endommagés, la matrice extracellulaire les aide à se réparer. Mais si la lésion est importante, la matrice extracellulaire ne suffit pas, et le muscle disparu est remplacé par un tissu cicatriciel. Lesreparateur.png chercheurs vont tester la capacité régénérative d’un biomatériau artificiel qui imite la matrice extracellulaire. Ce projet prendra 3 à 5 ans ; et 5 ans supplémentaires seront nécessaires (au moins) avant les essais cliniques.

Ça nous laisse le temps de rêver au traitement qui réparera nos muscles endommagés par la FSH…

Si vous voulez lire l’article grand public en anglais ou le résumé de l’article scientifique, cliquez sur les liens.