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11/12/2014

Prévalence de la FSH

Une étude néerlandaise publiée en août dernier réévalue l'incidence et la prévalence de la myopathie FSH dans la population néerlandaise.

Elle conclut que la prévalence de la FSHD a été sous-estimée et que de nombreux patients sont encore non-diagnostiqués.

Définition : la Prévalence est le nombre de patients rapporté à la population totale. Elle s'exprime en % ou, dans le cas de maladie rares en 1/100 000e

Jusqu'alors, la prévalence de la FHS était donnée pour :

- 5 à 7 / 100 000 (document AFM)

- ou 1 à 9 / 100 000 (orphanet)

- ou 4 à 10 / 100 000 (ministère de la santé américain)

 

Cette nouvelle étude avance le chiffre de 12 / 100 000 aux Pays-Bas (et donc probablement aussi en France).

 

Cela placerait la FSH à fréquence égale ou supérieure à la myotonie de Steinert (1/8000 soit 12.5/100 000, d'après l'AFM et 1 à 5/10 000 soit 10 à 50/100 000 d'après orphanet) et la myasthénie (5/100 000 d'après l'AFM) qui sont les myopathies les plus fréquentes.

Et qui dit maladie plus fréquente dit augmentation de l'intérêt de la recherche médicale et pharmaceutique ! Donc plutôt une bonne nouvelle.

Voir le résumé de l'article en français sur le site de l'AFM ou en anglais sur PubMed.

11:36 Publié dans Science | Lien permanent | Commentaires (4)

Commentaires

Les conclusions de cet article- basé sur une étude des trois régistres de patients existant en Hollande- recoupent exactement les conclusions que j'avais tiré du modèle d'évolution RDEvol et présentées le 14 nov 2013 devant le groupe d'intérêt fsh. Je prévoyais une sous-estimation d'un facteur 3 du nombre de malades. C'est exactement ce que cette équipe a découvert. Cela peut n'être qu'une coïncidence, les auteurs ne formulant aucune hypothèse sur la raison de cet écart, mais je partage entièrement les conclusions de la note ci-dessus.
L'équipe hollandaise est très intéressée par une collaboration qui devrait démarrer en 2015 et apporter des éléments complémentaires sur l'origine de cette sous-estimation.

Écrit par : valentin | 12/12/2014

Merci Valentin pour votre commentaire.
L'origine de cette sous-estimation est peut-être le peu d'envie des personnes peu atteintes de rentrer dans la sphère médicale.

Écrit par : Sylvie | 12/12/2014

Sylvie

on peut en effet l'imaginer. il y a peut-être aussi une question de distances par rapport au centre de référence. Mais qu'est ce qui ferait que les hollandais seraient plus enclins que les autres à se faire dépister? Il y a pas mal de questions possibles du même genre. A propos de l'intérêt de se faire dépister quand on a peu de symptômes, il est pour moi évident: par exemple se rendre compte assez tôt qu'on commence à faire du steppage pourrait éviter des chutes parfois graves. Mais chez nous on n'est pas des champions de la prévention.

Écrit par : valentin | 13/12/2014

Nous, groupe FSH AFM-Téléthon, essayons de faire bouger les choses en matière de prévention chez les patients FSH, C'est ainsi que l'on s'est attelé à ce problème au niveau respiratoire et on a l'intention de ne pas s'arrêter là.

Il est reconnu que la France est très frileuse en matière de prévention en général (toute pathologie confondue) pour des questions de lobbies, semble-t-il.

Marie-Martine

Écrit par : Marie-Martine | 24/12/2014

Les commentaires sont fermés.