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27/05/2014

Questionnaire "psy"

Je vous transmets un appel à volontaires reçu sur notre boîte mail :mail.jpg

Appel à volontaires pour participer à une recherche sur la myopathie

Bonjour,

Nous sommes deux étudiantes en psychologie, à l’Université Lumière Lyon II.

Dans le cadre de nos études, nous souhaiterions réaliser une recherche auprès de personnes adultes atteintes de myopathie. Plus précisément, nous voudrions nous intéresser au vécu personnel de cette expérience particulière que représente la myopathie.

Pour mener à bien notre travail, nous aurions besoin que des personnes atteintes de myopathie volontaires répondent à ces deux questionnaires. Nous tenons à préciser qu’il n’y a pas de bonnes, ni de mauvaises réponses. Ce qui nous intéresse, c’est votre point de vue personnel. De plus, nous vous garantissons l’anonymat et la confidentialité des données qui seront recueillies.

Nous vous remercions de votre participation,

Cordialement,

Khanh-Chau NGUYEN et Tiphaine MOIROUD

questionnaire.jpgJe me permets de rajouter quelques détails obtenus auprès de ces étudiantes en Master1 de psychologie :

Objectifs : Etudier l'impact de l'évolution de la maladie sur les stratégies d'ajustement utilisées par le patient atteint de myopathie. Plus précisément, comment les patients font face à cette maladie dans leur quotidien et dans leur vie?

Problématique :
Comment évoluent les stratégies de d'ajustement au cours de l’évolution de la myopathie ?
Peut-on distinguer des stratégies de d'ajustement propres aux différents stades d’évolution de la myopathie ?
Peut-on dire que certaines stratégies d'ajustement sont plus efficaces, en termes d’ajustement, que d’autres, à certains stades spécifiques de la myopathie ?

Elles tiendront informé le groupe FSH des résultats obtenus et d'une éventuelle publication.

Si vous êtes volontaire pour répondre à ce sondages-en-ligne.jpgquestionnaire, je vous invite à cliquer sur ce lien et à le remplir en ligne sur Google documents. Si vous ne souhaitez pas répondre en ligne, vous pouvez contacter ce mail et demander un questionnaire mail ou papier.

10/05/2014

Le regard des autres

Pour notre prochaine lettre d'information (voir nos lettres dans la colonne de droite), nous avons choisi comme thème : "le regard des autres". Quel est-il ? (curieux, aidant, jugeant, bienveillant, dévalorisant...) Comment le ressentons-nous ? (honte, gêne, soutien...) Comment nous exprimons-nous ? Comment les autres nous perçoivent-ils ? Vaste question ! Pour rédiger cette lettre, nous accueillerions volontier vos questions et témoignages. Postez-les ici ou envoyez-les nous à fsh@afm.genethon.fr

fauteuil.jpg

Dans cette optique, nous avons rencontré Claire-Cécile Michon, psychologue conseil à l'AFM, qui mène justement une étude sur la question et nous a demandé de transmettre un appel à volontaire pour cette recherche "maladies neuromusculaires et communication" :

Dans la communication au quotidien, chacun s’appuie sur des indicateurs verbaux et non-verbaux. Pour qu’un échange soit réussi, il faut qu’il existe une concordance entre le message verbal et non-verbal (par exemple, l’expression du visage doit concorder avec l’émotion exprimée). Que se passe-t-il lorsque la communication non-verbale est impactée par l’atteinte musculaire (par exemple, dire que l’on est heureux avec un visage neutre, triste…) ? Cette question a été soulevée par une équipe à l’Institut de Myologie qui mène actuellement une recherche sur la communication. Cette recherche a été motivée par le retour de plusieurs patients, présentant différentes maladies neuromusculaires, sur leurs difficultés de communication dans certains contextes (par exemple, difficultés d’embauche, car « vous ne souriez jamais »).


L’équipe de recherche reçoit des couples, vivant en Île-De-France, sur deux demi-journées.
Lors de la première visite, il est demandé à chacun des membres du couple de compléter un questionnaire sur leurs relations aux autres en règle générale. Il leur est ensuite proposé de visionner des extraits vidéo,  suite auxquels chacun peut indiquer quelle émotion il a ressentie. Enfin, afin de pouvoir observer la communication non-verbale, une situation d'interaction (tâche de collaboration à effectuer ensemble) est proposée au couple. Pour une plus grande fiabilité des données, le couple est filmé lors du visionnage des extraits vidéo et lors de la tâche de collaboration, soit pour une durée totale de 30 minutes.
Une seconde visite est prévue pour réaliser une évaluation de la mémoire, de l'attention, du raisonnement, de l'identification des émotions...


Si vous souhaitez plus d’informations, n’hésitez pas à contacter Claire-Cécile MICHON à l’adresse mail suivante : ccmichon@afm-telethon.fr

 

masque heureux.jpg        masque malheureux.jpg