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11/04/2013

Journée d'information à Reims

Une cinquantaine de personnes se sont rassemblées pour cette journée d’informations et d’échanges le samedi 23 mars 2013 à Reims.

Valérie Dumargne, directrice du SR Champagne-Ardenne, a accueilli les participants et précisé le déroulé de la journée. Marie-Martine Fleck, responsable du groupe d’intérêt FSH, a présenté le groupe. 

Le Professeur Gaillard, généticienne au CHU de Reims, a abordé les aspects génétiques de cette maladie. Elle a insisté sur l’importance du conseil génétique (concernant le diagnostic des enfants, l’information des autres membres de la famille, le DPN, DPI etc.).

Le Docteur Rapin, médecin MPR au CHU de Reims, est intervenue sur le thème : prise en charge médicale et réentraînement à l’effort. Elle a insisté sur les conseils suivants :

  •       éviter la prise de poids 
  •       garder une activité physique régulière : chacun devant adapter la fréquence et l’intensité à ses possibilités 
  •       éviter l’immobilisme : en cas de fracture, pas de plâtre, contacter le centre de référence 
  •       se faire vacciner 
  •       éviter les statines (anticholestérol) 
  •       avoir toujours sur soi sa carte personnelle de soins et d’information complétée lors d’une consultation pluridisciplinaire.

Deux participants ont apporté leur témoignage concernant l’opération de fixation des omoplates dont ils ont bénéficié : deux chirurgiens différents, deux techniques différentes, mais tous les deux très satisfaits de cette intervention.

Jean-Claude Riou, kinésithérapeute-conseil de l’AFM a abordé la rééducation fonctionnelle en insistant sur l’importance du bilan kinésithérapique. Il a fait le point sur les appareillages existants (releveurs de pied, orthèse, corset, minerve…) et le but de la chirurgie des omoplates. Il a évoqué l’essai en cours du Docteur Féasson concernant l’introduction d’un entraînement physique dans le mode de vie de personnes atteintes de myopathie FSH (+ Témoignage d’un malade).

Manon Heyte et Marie-Alix Guyot, orthophonistes au CHU de Reims, ont abordé les problèmes de déglutition. Elles ont écrit un petit fascicule intitulé « la déglutition, un geste essentiel » très complet que l’on peut se procurer.

Claire-Cécile Michon, psychologue-conseil à l’AFM et Aurélie Flucher, psychologue au Centre de Référence des maladies neuromusculaires de Reims, sont intervenues sur le sujet de l’impact de la maladie sur le quotidien de la personne, de la famille et des aidants. Elles ont souligné l’importance de l’entretien psychologique, pour les patients et leur famille, en particulier dans les périodes de vulnérabilité. Ce sujet a suscité beaucoup d’intérêt parmi les participants. Les questions, témoignages, commentaires, ont été nombreux et riches, en particulier sur la place du conjoint. 

Julie Dumonceaux, chargée de recherche à l’Institut de Myologie, a fait le point sur les avancées de la recherche. Son intervention a passionné l’auditoire et suscité beaucoup de questions.

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Cette journée a été, aux dires des participants, riche d’informations, d’échanges et a donné l’envie à beaucoup de se retrouver dans des moments de convivialité pour la prolonger.

Voir les photos publiées sur la page du 27 avril.  

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