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19/05/2013

Groupe de Réflexion et d'Action (2)

Il y avait 2 thèmes principaux au GRAF du 3 avril 2013 : les avancées de la recherche, et en particulier le rôle de DUX4, et les problèmes ORL dans la myopathie FSH (respiration et déglutition).

Le premier thème a été traité dans notre article du 18 avril.

Afin de préparer nos discussions avec les professsionnels de santé sur le deuxième thème, nous avons lancé une enquête parmi les membres du groupe FSH de l'AFM et leurs familles. Notre objectif était de montrer que les problèmes respiratoires sont sous-estimés par le corps médical dans le FSHD.

Les résultats ont été clairement dans ce sens. Par exemple, sur 21 personnes interrogées :

  • 52% font des fausses-routes (problème ORL poumons.jpghors respiratoire)
  • 29% respirent mieux ou seulement par la bouche
  • 48% sont essoufflés quand elles parlent
  • 29% respirent moins bien en position allongée
  • 19% ont mal à la tête le matin au réveil (signe d'apnée du sommeil)

Nous ne prétendons pas que ces chiffres sont représentatifs statistiquement, mais ils doivent cependant nous alerter. Nous étudions l'idée de lancer cette enquête à plus grande échelle et avec l'aide de professionnels.

Les malades FSH ne sont pas forcément conscients d'avoir un problème respiratoire : le corps s'habitue à fonctionner avec moins d'oxygène, en particuliers pour des personnes faisant peu d'efforts physiques. Mais en cas de problème (grippe, gros rhume etc.) la situation peut devenir critique.

EFR.jpg

Si vous présentez un des symptômes évoqués dans la liste ci-dessus, vous devez le signaler lors de votre prochaine consultation (en neurologie ou chez le généraliste) afin que d'éventuels problèmes respiratoires soient recherchés.

Pour une information plus complète, vous pouvez télécharger le document AFM "Savoir et comprendre - Fonction respiratoire et MNM".

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