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28/12/2012

Premiers retours sur l’étude « Thérapie par l’exercice et FSHD »

Le 15 décembre dernier a eu lieu, à La Faculté de Médecine de Saint-Etienne, une journée d’information proposée par le Docteur Léonard FÉASSON (Physiologiste-Myologue au CHU de St Etienne) et Cyrille BANKOLÉ (Doctorant à l’Université de St Etienne – Allocataire AFM) sur le déroulement de l’étude « Thérapie par l’exercice et FSHD », et notamment les premiers retours sur la première partie de cette étude contrôlée et randomisée de 6 mois d’entraînement accompagné et à domicile. Cette étude est soutenue financièrement par l’AFM et vient de bénéficier d’une aide supplémentaire de type PHRC inter-régional.

Elle réunissait les volontaires (et leur famille) inclus dans cet essai, tous suivis dans différentes consultations du Centre Référent Neuromusculaire Rhônalpin. Étaient également représentés : le Service Régional Rhône-Alpes, la Délégation 42 de Saint-Etienne et des responsables des analyses en cours et à venir sur cette étude. Parmi ces derniers, sont intervenus : le Pr Fawsi KADI (Laboratoire de physiologie du sport à l’Université d’Orebro, Suède), le Pr Pierre CARLIER (Laboratoire RMN-CEA de l’Institut de Myologie, Paris), le Pr Guillaume MILLET (Laboratoire de Physiologie de l’Exercice, Université de Saint-Etienne) et le Dr Bernard WUYAM (Laboratoire de Physiologie, CHU de Grenoble).

Le groupe d’intérêt FSH était invité à cette journée.

Nous avons beaucoup apprécié les différents exposés de la matinée par le Pr Kadi sur l’importance des « cellules satellites » dans le maintien de l’intégrité du tissu musculaire,  par le Pr Millet et le Dr Wuyam sur les méthodes mises au point pour étudier la fatigue neuro-musculaire et les résultats préliminaires caractérisant les patients FSHD, ainsi que l’intervention du Pr Carlier à propos de l’intérêt de l’IRM et de la spectro-RMN musculaire dans l’évaluation des patients lors de cet essai.

FSH-St-Etienne2.jpg

L’après-midi, Cyrille Bankolé (également entraîneur physique des patients) et Léonard Féasson (coordinateur de l’étude) nous ont informés sur les premiers retours de la partie 1 de cette recherche.

Bien sûr, il ne s’agissait pas de résultats définitifs, mais au vu des premières données très encourageantes, on peut penser qu’il existe un réel espoir sur l’apport bénéfique de l’exercice chez les personnes FSHD. Alors que les premiers patients inclus arrivent à leurs 2 ans d’entraînement, on peut noter que l’essai est bien toléré et que les participants font preuve d’une bonne assiduité. À ce titre, il n’a pas été constaté de fatigue centrale générée par les séances et plusieurs marqueurs de performance sont déjà significativement améliorés à 6 mois.

À ce jour, l’essai se poursuit en partie 1 pour les derniers patients inclus et pour les plus anciens avec la partie 2 de l’étude : possibilité d’entrainement accompagné sur 6 mois pour l’ex-groupe contrôle de la partie 1 suivi de l’auto-entraînement sur 24 mois supplémentaires proposé à chacun.

05/12/2012

arnaque aux cellules souches

Si, comme moi, en surfant sur internet vous trouvez un site qui vous Attention-arnaque.gifpropose un traitement pour la FSH à base de cellules souches, ne vous laissez pas abuser ! 

Certains sites peu recommandables (par exemple l'entreprise Beike Biotech France ou l'entreprise Stemcell China) proposent des traitement non seulement coûteux et fantaisistes, mais aussi potentiellement dangereux ! 

Une personne en a fait la douloureuse expérience : il croyait avoir trouvé une solution miracle suite à un traitement très coûteux (50 000 $ !) en Chine (voir sa vidéo) et reconnaît sur son blog qu'il s'est fait abuser.

stem_cell.jpgSi l'AFM croit au potentiel des cellules souches, et soutient les recherches d'I-Stem, il faut savoir que ces recherches en sont au début et que ceux qui proposent aujourd'hui des traitements sont des charlatants qui s’appuient sur la détresse des malades ! Un article à ce sujet a été publié dans VLM en novembre 2010. Marc Peschanski, directeur d’I-Stem, y présentait l’initiative de l’International Society for Stem Cell Research (ISSCR) visant à lutter contre la multiplication des entreprises proposant de prétendus traitements à base de cellules souches. Il conseille, en cas de doute sur un traitement ou un établissement, de consulter le site "A closer look at stem-cells". Le site est malheureusement en anglais, mais un guide en français est téléchargeable ici

Concernant le potentiel thérapeutique des cellules souches, vous pouvez consulter l'article de Marc Pechanski dans la revue "Pharmaceutiques".