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26/09/2012

Réunion d'information à Limoges

Le 22 Septembre a eu lieu notre troisième journée d'information en région, à Limoges. Nous sommes allés rencontrer les Limousins, les Auvergnats et ceux de l'Ouest (Aquitaine Nord, Poitou-Charentes). 

Une petite cinquantaine de personnes ont pris plaisir à se rencontrer et à partager.

Limoges groupe Pt.jpg

premier rang, de droite à gauche : 1- kinésithérapeute de la consultations de Limoges, 3- Jean-Yves Salle, 5- Marie-Martine Fleck, 6- Jean-Pierre Cibot, 9- Jean-Claude Riou

La journée s'est bien déroulée et les intervenants de qualité ont su accrocher un public très à l'écoute et très pertinent dans ses questions*.

Les intervenants : 

- Le professeur Laurent MAGY, neurologue au CHU de Limoges, à la consultation spécialisée pour les maladies neuromusculaires, a fait un exposé sur la maladie, la prise en charge et la consultation pluri-disciplinaire.

- Julie DUMONCEAUX a toujours le mérite de rendre claires les avancées de la recherche sur la FSH.

- Le professeur Jean Yves SALLE et Jean-Claude RIOU nous ont parlé de kinésithérapie et ré-entrainement à l'effort, l'après-midi.

Ils ont tous pris plaisir à animer cette réunion.

Ces journées d'information sont d'un grand intérêt, pleines d’échanges et de moments captivants. Un grand merci non seulement aux intervenants, mais aussi aux organisateurs (les Services Régionaux Limousin/Poitou-Charentes et la Délégation 87), à Jean-Pierre Cibot (membre du groupe FSH chargé d'assurer la coordination de l'ensemble) sans qui cette belle journée n'aurait pu avoir lieu.

 

Marie-Martine, responsable du GI FSH de l'AFM.

 

Limoges Dumonceaux Magy.jpg

Julie Dumonceaux et Laurent Magy


* Parmi les questions, Myobank a intéressé beaucoup de personnes. Nous avons déjà publié une page sur ce sujet, je vous engage à la lire ou la relire en cliquant sur ce lien

 

13/09/2012

Avancées de la recherche

avancees.jpgPour ceux qui veulent se tenir informés des avancées de la recherche, je conseille la lecture du document AFM "Avancées dans la myopathie facio-scapulo-humérale" (collection "Savoir et comprendre"). Ce document de 8 pages, mis à jour en juin 2012, est téléchargeable sur le site de l'AFM ou directement en cliquant sur ce lien.

02/09/2012

Prise en charge de la douleur

Témoignage d'une membre de notre Groupe d'Intérêt FSH :TENS.jpg

"Dans notre pathologie, certains connaissent des périodes de douleurs musculaires jour et nuit, qui ne sont guère supportables. Bien sûr, il existe une panoplie d’antalgiques qui peuvent nous soulager momentanément.

Mais avaler souvent des médicaments n’est pas toujours bénéfique : ceci entraine souvent des effets secondaires, cela a été mon souci. J’en ai parlé à la neurologue de la consultation qui m’a pris un rendez-vous au centre antidouleur du CHU.

C’est une rhumatologue qui m’a reçue. Après lui avoir expliqué mes soucis, elle me propose d’essayer un appareil à stimulation électrique : un « TENS ECO 2 », c’est son nom. C’est une infirmière du service qui m’a expliqué son fonctionnement : il faut simplement appliquer les patchs à l’endroit de la douleur, qui sont reliés à l’appareil par 2 électrodes. Celui-ci s’achète en pharmacie et il est remboursé, les patchs eux, non. 

TENS2.jpgInutile de vous dire que j’ai essayé cet engin, qui allait être un fidèle compagnon, m’accompagnant souvent. Car en effet il me soulage sans prendre aucune pilule, une petite merveille ! Il ne résout pas tous mes problèmes, mais il m’apporte un soulagement dans la journée. Finalement, je ne lui en demande pas plus." 

Pour en savoir plus sur la neuro-stimulation électrique transcutanée (TENS), cliquez sur ce lien.