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10/07/2012

Des nouvelles du Groupe d’Intérêt FSH de l’AFM

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Les mois de juin ont toujours des emplois du temps un peu bousculés avec la fin de l’année scolaire, les journées régionales des familles de l’AFM etc. Ceci explique une longue interruption de publication sur ce blog dont nous nous excusons.

Nous nous sommes réunis le 2 juillet, et avons eu le privilège de la présence de Mme Alexandra Belayew, chercheuse bien connue dans le monde FSH puisqu’elle est la "mère" de DUX4. Elle nous a fait un exposé très clair et didactique sur le rôle du gène DUX4 dans la myopathie FSH en reprenant depuis le fonctionnement de l’ADN pour les plus novices d’entre-nous.

Nous avons également programmé nos réunions d’information en région pour 2013. limousin.jpgAprès Toulouse et Paris en 2011/2012, nous serons à

Limoges le 22 septembre 2012.

La réunion de Limoges concerne les régions Limousin, Poitou/Charentes, sud du Centre et Auvergne. Ce sont les Services Régionaux de l’AFM qui envoient les invitations. Si vous n’avez pas reçu d’invitation fin août, contactez votre SR ou le groupe FSH.

L'ordre du jour prévu est le suivant :
- Aspects médicaux par le professeur Laurent Magy, neurologue au CHU de Limoges
- Avancées de la recherche par Mme Julie Dumonceaux, chercheur à l'Institut de Myologie
- Protocole de ré-entraînement à l'effort par le professeur Jean-Yves Salle de l'hôpital Rebeyrol de Limoges et l'accompagnement kiné par Jean-Claude Riou, kiné-conseil à l'AFM.

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Nous prévoyons ensuite (les dates sont indicatives pour le moment) :

- Reims le 6 avril 2013 (Champagne/Ardennes + est du 77 et nord du 89)

- Montpellier en mars ou mai 2013 (Languedoc/Roussillon + ouest de PACA).

- Paris le 19 octobre 2013 pour une réunion d’information spéciale "avancées de la recherche".

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