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29/03/2012

des nouvelles du groupe :

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Nous avons le plaisir de vous annoncer en avant-première que la myopathie FSH sera de nouveau à l'honneur dans le prochain numéro de VLM (journal de l'AFM).

Rectificatif du 11 avril : ce sera dans le N°158 de mai / juin, pardon pour la fausse information.

Plusieurs articles sur la FSH étaient déjà au sommaire du numéro de novembre-décembre 2011 (couverture ci-contre). Ce nouveau coup de projecteur fait suite à la journée d'information parisienne. Il y aura des interviews de Julie Dumonceaux pour la recherche, du Dr Bassez pour l'aspect clinique, du Dr Arné Bès pour les essais.

Si vous n'êtes pas encore abonné à VLM, voilà une bonne raison de le faire (lien). Sinon vous pouvez trouver ce magazine dans les délégations ou les Services Régionaux de l'AFM.

D'autre part, vous savez déjà peut-être que les Journées des Familles de l'AFM (couplées à l'Assemblée Générale de l'association) seront remplacées 1 an sur 2 (à partir de cette année) par des Journées Régionales des Familles (JRF, cliquez sur la carte pour affiche jrf.jpgl'agrandir). Des représentants des Groupes d'Intérêt (GI) seront présents dans chaque région, mais les GI se sont réparti les régions car chaque groupe ne peut pas être présent dans chacune des régions ! Des représentants du GI FSH seront présents en :

  • Normandie
  • Bourgogne / Franche-Comté
  • Poitou / Charente / Limousin
  • Auvergne
  • PACA / Corse
  • Ile-de-France 
Les personnes qui n'auront pas reçu de courrier d'inscription d'ici la mi-avril et qui aimeraient participer à ces JRF peuvent se renseigner auprès des Services Régionaux ou des Délégations AFM de leur région. 

Enfin, nous vous rappelons que la réunion d'information du GI FSH de l'AFM à Limoges, prévue initialement en avril 2012, aura lieu le 22 septembre.

14/03/2012

Réunion d'informations sur la FSH en Ile de France

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Cette réunion, dont nous vous avons parlé il y a quelque temps, a eu lieu le 10 mars. Nous étions nombreux (environ 80 personnes) à être venus écouter les présentations très intéressantes de : 

- Docteur Guillaume Bassez (consultation neuro-musculaire hôpital de Créteil) sur la prise en charge médicale de la myopathie FSH et le rôle des consultations spécialisées. Des questions ont porté sur :
  * la fixation chirurgicale des omoplates : elle doit être évaluée sous plusieurs angles (gain d'angle d'élévation du bras, meilleure posture, moins de douleurs, esthétique) à mettre en balance avec les risques (risques opératoires, douleurs post-opératoires)
   * la fréquence des consultations (à évaluer au cas par cas)

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- Mme Julie Dumonceaux (chercheur à l'Institut de Myologie) qui nous a fait un exposé très intéressant sur la recherche, et sa focalisation actuellement sur les hypothèses DUX4 et FAT1.

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- Mme Claire-Cécile Michon (psychologue à la consultations neuro-musculaire hôpital de la Salpêtrière et psychologue conseil à l'AFM) sur les conséquence psychologiques de la myopathie FSH sur les malades et leur entourage et sa prise en charge.

- M. Jean-Claude Riou (kinésithérapeute conseil à l'AFM) sur la prise en charge kinésithérapique , orthopédique et sur le programme de recherche clinique riou.jpgen cours à Saint-Etienne par le Dr Féasson sur "entraînement physique et FSH". Il a insisté sur le fait que tout kinésithérapeute de ville est en mesure de prendre en charge notre pathologie, et que les praticiens peuvent prendre conseil à l'AFM auprès de lui-même (jcriou@afm.genethon.fr) ou de son confrère M.Devaux (cdevaux@afm.genethon.fr).

Si quelques personnes ont été mécontentes en début de réunion de l'exiguité de la salle (nous avons été victimes repas.jpgde notre succès...) et de la difficulté pour se garer (à Paris c'est inévitable), la majorité des participants était très satisfaite de la journée qui a permis d'informer les malades et de rompre le sentiment d'isolement induit par cette maladie rare lors d'un repas convivial. Elle aura permis aussi aux participants de mieux connaître l'AFM, son réseau de professionnels et le Groupe d'Intérêt animé par des bénévoles.