29/03/2012
des nouvelles du groupe :
Nous avons le plaisir de vous annoncer en avant-première que la myopathie FSH sera de nouveau à l'honneur dans le prochain numéro de VLM (journal de l'AFM).
Rectificatif du 11 avril : ce sera dans le N°158 de mai / juin, pardon pour la fausse information.
Plusieurs articles sur la FSH étaient déjà au sommaire du numéro de novembre-décembre 2011 (couverture ci-contre). Ce nouveau coup de projecteur fait suite à la journée d'information parisienne. Il y aura des interviews de Julie Dumonceaux pour la recherche, du Dr Bassez pour l'aspect clinique, du Dr Arné Bès pour les essais.
Si vous n'êtes pas encore abonné à VLM, voilà une bonne raison de le faire (lien). Sinon vous pouvez trouver ce magazine dans les délégations ou les Services Régionaux de l'AFM.
D'autre part, vous savez déjà peut-être que les Journées des Familles de l'AFM (couplées à l'Assemblée Générale de l'association) seront remplacées 1 an sur 2 (à partir de cette année) par des Journées Régionales des Familles (JRF, cliquez sur la carte pour l'agrandir). Des représentants des Groupes d'Intérêt (GI) seront présents dans chaque région, mais les GI se sont réparti les régions car chaque groupe ne peut pas être présent dans chacune des régions ! Des représentants du GI FSH seront présents en :
- Normandie
- Bourgogne / Franche-Comté
- Poitou / Charente / Limousin
- Auvergne
- PACA / Corse
- Ile-de-France
Enfin, nous vous rappelons que la réunion d'information du GI FSH de l'AFM à Limoges, prévue initialement en avril 2012, aura lieu le 22 septembre.
18:28 Publié dans vie du groupe | Lien permanent | Commentaires (2)
Commentaires
Dommage,je suis décue.il n y aura pas de gi fsh dans ma region,lors de la rencontre des familles.tant pis.c est quand même un grand moment de convivialité.j aurais plaisir a vous retrouver....mireille
Écrit par : tetaz mireille | 15/06/2012
Bonsoir Mireille !
J'espère que les journées régionales seront effectivement un bon moment pour vous.
Et peut-être aurez-vous une réunion d'information du groupe FSH dans votre région ? Nous en avons une prévue à Limoges le 22 septembre. Celles de 2013 seront décidées à notre prochaine réunion début juillet, nous vous tiendrons au courant.
Écrit par : Sylvie | 15/06/2012
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