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14/03/2012

Réunion d'informations sur la FSH en Ile de France

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Cette réunion, dont nous vous avons parlé il y a quelque temps, a eu lieu le 10 mars. Nous étions nombreux (environ 80 personnes) à être venus écouter les présentations très intéressantes de : 

- Docteur Guillaume Bassez (consultation neuro-musculaire hôpital de Créteil) sur la prise en charge médicale de la myopathie FSH et le rôle des consultations spécialisées. Des questions ont porté sur :
  * la fixation chirurgicale des omoplates : elle doit être évaluée sous plusieurs angles (gain d'angle d'élévation du bras, meilleure posture, moins de douleurs, esthétique) à mettre en balance avec les risques (risques opératoires, douleurs post-opératoires)
   * la fréquence des consultations (à évaluer au cas par cas)

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- Mme Julie Dumonceaux (chercheur à l'Institut de Myologie) qui nous a fait un exposé très intéressant sur la recherche, et sa focalisation actuellement sur les hypothèses DUX4 et FAT1.

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- Mme Claire-Cécile Michon (psychologue à la consultations neuro-musculaire hôpital de la Salpêtrière et psychologue conseil à l'AFM) sur les conséquence psychologiques de la myopathie FSH sur les malades et leur entourage et sa prise en charge.

- M. Jean-Claude Riou (kinésithérapeute conseil à l'AFM) sur la prise en charge kinésithérapique , orthopédique et sur le programme de recherche clinique riou.jpgen cours à Saint-Etienne par le Dr Féasson sur "entraînement physique et FSH". Il a insisté sur le fait que tout kinésithérapeute de ville est en mesure de prendre en charge notre pathologie, et que les praticiens peuvent prendre conseil à l'AFM auprès de lui-même (jcriou@afm.genethon.fr) ou de son confrère M.Devaux (cdevaux@afm.genethon.fr).

Si quelques personnes ont été mécontentes en début de réunion de l'exiguité de la salle (nous avons été victimes repas.jpgde notre succès...) et de la difficulté pour se garer (à Paris c'est inévitable), la majorité des participants était très satisfaite de la journée qui a permis d'informer les malades et de rompre le sentiment d'isolement induit par cette maladie rare lors d'un repas convivial. Elle aura permis aussi aux participants de mieux connaître l'AFM, son réseau de professionnels et le Groupe d'Intérêt animé par des bénévoles. 

 

Commentaires

Merci pour cette journée d'information très riche qui favorise
rencontres et échanges.
Merci aux organisateurs.

C Goncalves

Écrit par : Carmen GONCALVES | 14/03/2012

Merci à vous de votre retour positif ! ça fait toujours plaisir !

Écrit par : Sylvie | 14/03/2012

Bonjour
On m'a rapporté qu'à cette réunion, l'article sur "une cellule FSH guérie" n'était pas fiable, et n'était qu'un coup de comm.
Je voulais savoir s'il vous plait ce qu'il y a d'inexacte dans cet article.
Cordialement
Joel

Écrit par : Joël Balan | 15/03/2012

Bonjour Joël !
"Pas fiable" ou "inexact" ne sont pas vraiment les termes que j'aurais employés. Je pense que le labo à l'origine de cet article est sérieux, puisqu'il s'agit de l'équipe de A.Belayew à l'université de Mons.
J'aurais plutôt dit que l'emploi du mot "guéri" est peut-être un peu prématuré. C'est mon opinion personnelle, et je voudrais prendre le temps de vous faire une réponse plus argumentée. Je pense que nous devrons en faire le sujet d'un prochain article. Laissez-nous le temps d'y réfléchir.
A bientôt donc.
Sylvie

Écrit par : Sylvie | 16/03/2012

Bonjour Sylvie

J'espère que tu vas bien. As tu pu avoir un embryon de réponse sur le dernier sujet (la cellule guérie)?

D'autre part, a t on les résultats des appels d'offre ? J'avais lu en octobre dernier le texte ci dessous.
Quels sont les projets finalement retenus ?
Bien Cordialement
Joël B.

=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=

Appel d'offres AFM
Comme chaque année, l’AFM a émis fin août un appel d'offre en direction des chercheurs (call for proposal, voir le texte en anglais) pour les inciter à soumettre des dossiers de demandes de financement.
Cet appel d’offre comporte 3 chapitres :
- Recherche fondamentale et physiopathologie des maladies neuromusculaires
- Développement d'approches thérapeutiques pour les maladies rares
- Prise en charge clinique et soins
Et le point très positif et important pour nous, c'est la phrase qui conclut le 2e point (thérapeuthiques) :
Une attention particulière sera portée aux projets concernant aux myopathies Charcot-Marie-Tooth et FSH.
Une bonne nouvelle non ?

Écrit par : Joël Balan | 26/04/2012

Bonjour Sylvie, Bonjour Joël

Je tenais à vous préciser que cet article a été relu et corrigé par Alexandra Belayew elle même.
J.C MEUNIER

Écrit par : J.C MEUNIER | 17/03/2012

Bonjour

Je vois que mon dernier message a été supprimé, sans explication.
Merci de m'indiquer les règles que je n'ai pas respectées.

Alexandra BELAYEW aurait pu elle même s'expliquer, face à ce qui a été dit à son sujet.

Pas très constructif tout cela.

J.C MEUNIER

Écrit par : J.C MEUNIER | 18/03/2012

Nos mails ont dû se croiser, vous avez dû recevoir un mail aujourd'hui qui explique pourquoi votre 2e commentaire a été supprimé.
Et si vous relisez ce que j'ai écrit, vous verrez que je n'ai rien dit au sujet d'Alexandra Belayew, dont je respecte beaucoup le travail.

Écrit par : Sylvie | 19/03/2012

Bonsoir Joël !
Merci pour ton nouveau commentaire.
Nous avions parlé de cet appel d'offre AFM le 29/9/2011, il est effectivement important pour nous ! Par contre, je ne sais pas quels dossiers ont été soumis ou retenus ? Nous en parlerons sur le blog quand nous aurons du nouveau.
Pour ta question sur la cellule "guérie", je te réponds par mail.

Écrit par : Sylvie | 26/04/2012

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