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23/02/2012

handibat

handibat.jpgUne information qui n'est pas spécifique à la myopathie facio-scapulo-humérale, mais qui peut intéresser ceux qui veulent faire des travaux d'accessibilité dans leur logment : la création du label handibat pour les entreprises du bâtiment. Ce label a été créé par la CAPEB (Confédération de l'Artisanat et des Petites Entreprises du bâtiment). 

Il vise à "apporter une information fiable, homogène et objective sur les compétences des professionnels intervenant dans le domaine de l’accessibilité du bâti". Pour cela les entreprises devront suivre un stage de formation. Il s’agit d’une démarche volontaire des professionnels du bâtiment souhaitant assurer de façon pérenne un accueil et une prestation de qualité à la clientèle âgée ou en situation de handicap.

playmobil_ouvrier.jpg

Vous pourrez trouver la liste des entreprises labellisées par département sur le site http://www.handibat.info. Attention, comme ce label est récent, la liste des entreprises est bien maigre... mais espérons qu'elle se remplira petit à petit. Des stages commencent à avoir lieu, comme à Rodez (voir cet article) et des salons professionnels en parlent (par exemple NormandBat en février 2012, on peu également consulter des vidéos)

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10/02/2012

réunion d'information en région parisienne

Tous les malades et familles de malades FSH de région parisienne portevoix.jpgsont cordialement invités à une réunion d'information à l'hôpital Broussais à Paris le samedi 10 mars.

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Au programme :

- présentations des réseaux de l'AFM et du groupe FSH

- aspects clinique, prise en charge médicale par le Dr Bassez de la consultation de Créteil

- avancées de la Recherche par Julie Dumonceaux de l'Institut de Myologie

- kinésithérapie par Claude Riou kiné-conseil de l'AFM

- impact sur le quotidien et les familles par Claire Michon psychologue à l'Institut de Myologie

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La réservation est obligatoire à cause du repas. Si vous n'avez pas reçu d'invitation d'ici le 17 février, adressez-vous à votre Service Régional.

enveloppe.gif

Ile de France Nord (93, 95) : 01 48 61 93 00 ou 
iledefrancenord@afm.genethon.fr

Ile de France Sud (91, 94) : 01 60 75 13 13 ou
iledefrancesud@afm.genethon.fr

Ile de France Ouest (78, 92) : 01 46 01 74 40 ou
iledefranceouest@afm.genethon.fr

Paris : 01 44 16 75 02 ou paris@afm.genethon.fr

01/02/2012

Conférence FSH internationale aux USA

Une rencontre internationale sur la FSH a été organisée par la FSH society  fshSqLogo.gif(association étasunienne présidée par Daniel Paul Perez), les 7 et 8 novembre 2011 à Boston, Massachusetts USA. Elle était financée (entre autres) par l’AFM.

Les co-présidents de séance étaient : Robert H. Brown (university of Massachusetts, USA) et Silvère van der Maarel (Leiden university, Pays-Bas).

Elle réunissait des chercheurs de tous les pays pour faire le point des avancées de la recherche sur la myopathie FSH. Il y a eu 34 présentations (en plus des présentations par posters), dont de nombreuses de chercheurs américains.

adn2.jpgIl y a eu aussi, ce qui est intéressant, une reconnaissance de 10 points prioritaires pour l'entente entre les chercheurs internationaux.

Le pdf des abstrats des conférences est téléchargeable sur le site de la FSH society (lien vers le site - lien vers le pdf). 

Nous préparons une traduction des titres des présentations (ce qui est déjà assez ardu !). 

Voir aussi sur la page Actualités du site de l'AFM (colonne de droite) : le nouveau diagnostic par peignage moléculaire (équipe de Nicolas Levy à Marseille) et l'ARN interférant (nous en avons déjà parlé ici).