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19/12/2011

VLM


vlm.JPGCeux d'entre-vous qui sont abonnés à VLM (Vaincre Les Myopathies, journal de l'AFM) le savent déjà : la  myopathie FSH est  à l'honneur dans le numéro de novembre-décembre.

Un premier article (page 30) concerne la prise en charge othopédique de la FSH :

- rééducation,

- mise au point par le Dr Bassez du CHU de Créteil d'un corset "nouvelle génération" plus confortable et mieux toléré pour maintenir les omoplates en place,

- chirurgie de fixation des omoplates.chat-velo.jpg


Le deuxième article (page 32) traite d'une étude en cours sur l'influence de l'exercice physique sur la condition des malades FSH. Elle est menée par le Dr Féasson du CHU de Saint Etienne. Elle est basée sur l'entrainement à domicile avec un vélo d'exercice sans roues, sous la supervision d'un professionnel. Le recrutement de volontaires est en cours et les premiers résultats seraient concluants.

Si n'êtes pas abonné mais que vous souhaitez consulter ce numéro, contactez le Service Régional ou la Délégation de l'AFM proche de chez vous (pour trouver les coordonnées de l'AFM dans votre région : lien).

Le saviez-vous ? VLM a aussi son blog : lien vers le blog VLM. Et si vous voulez vous abonner, c'est par là que ça se passe : lien vers l'abonnement à VLM.

 PS : j'ai ajouté de nouveaux liens concernant la myopathie FSH dans la colonne de droite.

07/12/2011

Myobank

La branche scientifique de l’AFM est très active et très importante. Parmi ses actions, elle vérifie, valide, informe de tout ce qui se fait en matière de recherche et de découverte sur le chemin vers la guérison des myopathies. Elle a été à l’origine de l’Institut de Myologie à l’Hôpital de la Pitié-Salpétrière de Paris. L’AFM a également créé une banque de tissus pour la recherche : MYOBANK. C’est un service à part entière (à but non lucratif) de l’Institut de Myologie, agréé par le Ministère de la Recherche. 

MYOBANK nous concerne tous. De quelle façon ? 

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• Vous êtes atteint d’une maladie neuromusculaire, ou l’un de vos proches. 

• Vous allez devoir subir une intervention chirurgicale, que cette intervention concerne votre maladie neuromusculaire ou pas.

• Vous désirez participer à la recherche et à la découverte de thérapeutiques innovantes pour les maladies neuromusculaires. 

Vous allez pouvoir aider la recherche sur votre maladie (et/ou celle de vos proches) en autorisant MYOBANK à collecter, au moment de votre intervention chirurgicale, des tissus considérés comme des « résidus chirurgicaux » (et qui sont systématiquement incinérés). C’est votre chirurgien qui sera habilité à faire ces prélèvements. Grâce à ce don, l’AFM met à disposition des équipes de recherche des tissus à des fins strictement scientifiques. 

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Pour participer à cette action, contactez-nous (fsh@afm.genethon.fr) ou contactez votre Service Régional qui vous enverra tous les détails de la marche à suivre (facile) ainsi que la carte de don de résidus chirurgicaux.Pour de plus amples informations, consultez le site AFM (lien) ou la fiche technique (lien vers le pdf).


Ou contactez directement myobank, au minimum 72h avant l'intervention :

Par mail : myobank-afm@institut-myologie.org
Par téléphone : 06 60 32 08 36 ou 01 42 17 74 63 / 75 06 

 

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Quelques chiffres sur l’action de MYOBANK, entre 1996 et 2010 : 84 collaborations avec des praticiens, 190 collaborations avec des chercheurs, 147 pathologies, dont 55 maladies neuromusculaires, 5745 donneurs, 9845 échantillons cédés depuis 1996, plus de 50 travaux et publications.