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19/12/2011

VLM


vlm.JPGCeux d'entre-vous qui sont abonnés à VLM (Vaincre Les Myopathies, journal de l'AFM) le savent déjà : la  myopathie FSH est  à l'honneur dans le numéro de novembre-décembre.

Un premier article (page 30) concerne la prise en charge othopédique de la FSH :

- rééducation,

- mise au point par le Dr Bassez du CHU de Créteil d'un corset "nouvelle génération" plus confortable et mieux toléré pour maintenir les omoplates en place,

- chirurgie de fixation des omoplates.chat-velo.jpg


Le deuxième article (page 32) traite d'une étude en cours sur l'influence de l'exercice physique sur la condition des malades FSH. Elle est menée par le Dr Féasson du CHU de Saint Etienne. Elle est basée sur l'entrainement à domicile avec un vélo d'exercice sans roues, sous la supervision d'un professionnel. Le recrutement de volontaires est en cours et les premiers résultats seraient concluants.

Si n'êtes pas abonné mais que vous souhaitez consulter ce numéro, contactez le Service Régional ou la Délégation de l'AFM proche de chez vous (pour trouver les coordonnées de l'AFM dans votre région : lien).

Le saviez-vous ? VLM a aussi son blog : lien vers le blog VLM. Et si vous voulez vous abonner, c'est par là que ça se passe : lien vers l'abonnement à VLM.

 PS : j'ai ajouté de nouveaux liens concernant la myopathie FSH dans la colonne de droite.

Commentaires

Exercice physique avec entrainement à domicile sur un vélo ça coûte combien à l'AFM ? Et une biopsie à la pince en plus. Non merci !

On le sait depuis longtemps qu'en faisant un peu d'exercice les fsh se sentent mieux. C'est du n'importe quoi cette étude ...

Écrit par : EW | 21/12/2011

Un certain nombre de personnes qualifiées (des médecins, des chercheurs, des experts scientifiques) ont jugé que cette étude était pertinente, je ne vois pas qui pourrait être assez compétent pour remettre cela en cause.
Savoir empiriquement que l'exercice physique est bénéfique est une chose, le vérifier, le préciser, le quantifier ne peut pas être inutile.
Les études scientifiques sur l'effet de l'exercice physique sur la myopathie FSH ne sont pas si nombreuses, comme le montre la petite biblio affichée dans la colonne de droite (articles scientifiques). Si des études ont été oubliées dans cette liste, toute nouvelle référence est bienvenue (ici ou sur la boîte mail fsh@afm.genethon.fr).

Écrit par : Sylvie | 23/12/2011

L'AFM étant l'association référente en matière de maladies génétique, ses membres ont entière confiance en ses instances dirigeantes et en ses experts, ainsi que dans leurs choix de recherches.

Écrit par : Olivier | 23/12/2011

Les commentaires sont fermés.