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23/01/2020

flanonoïdes

Désolée, mon brouillon est parti un peu vite tout à l'heure… Voici l'article fini.

Un article publié l'été dernier montre qu'une supplémentation en flavonoïdes et oméga-3, à la fois anti-oxydants et anti-inflammatoires, a été bénéfique sur les performances physiques de plusieurs patients neuro-musculaires. Malheureusement, les patients FSH était trop peu nombreux et trop hétérogènes pour que les résultats soient concluants. Espérons que l'essai va être complété !

Vous pouvez consulter ici le résumé en anglais et ici la brève sur le site de l'AFM-Téléthon.

Il y a des flavonoïdes dans le chocolat et le vin, ça tombe bien !
Je veux bien tenter la supplémentation !smiley clin tpt.jpg

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Sylvie

09/01/2020

Voeux 2020 et nouvelles diverses

Le Groupe d'Intérêt FSH de l'AFM-Téléthon vous souhaite une belle année 2020, avec la santé, autant que possible, et des projets et de l'amour à partager.

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Deux nouvelles, l'une bonne, l'autre moins, ainsi va la vie...

 

* Une équipe américaine a identifié une nouvelle piste hyaluronique.png
thérapeutique pour la FSH : le chemin de l'acide hyaluronique (oui, le même qui entre dans la composition de la crème antirides de madame Michu ;). Les chercheurs ont montré que sur des cultures de cellules musculaires FSH, l'acide hyaluronique s'accumule, activé par DUX4, et provoque la mort cellulaire. Le 4MU empêche la synthèse de l'acide hyaluronique et "répare" les cellules FSH. Cette molécule (le 4MU) est approuvée en Europe pour une autre pathologie. Il faut bien sûr vérifier ces hypothèses sur des modèles animaux et par des essais cliniques (lire l'abstract ou l'article entier).

 

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* Une équipe des Pays-Bas a mis en évidence que certains patients FSH pouvaient souffrir de problèmes respiratoires, en raison de la faiblesse des muscles expiratoires abdominaux, mais aussi du diaphragme (l'abstract). Jusqu'ici, de nombreux médecins pensaient que le diaphragme n'était pas atteint dans la myopathie FSH. Nous en avions parlé ici. D'où l'intérêt de se faire suivre dans une consultation neuro-musculaire spécialisée ! Vous pouvez écoutez au sujet de cet article, et sur les problèmes respiratoires et la FSH en général, la vidéo d'Amis FSH d'une conférence d'Alexandra Tassin, chercheuse belge.

22/12/2019

Bonnes fêtes !

Le groupe d'Intérêt FSH de l'AFM-Téléthon vous souhaite de

bonnes fêtes de fin d'année !

avec de la bonne humeur et de l'amour à partager.

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09/12/2019

enquête

Vous êtes concerné(e) par une maladie neuromusculaire ?
Répondez dès aujourd’hui à la grande enquête lancée par l’AFM-Téléthon en partenariat avec l’institut de sondage Opinion Way.

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Mieux faire connaitre les réalités et les difficultés du quotidien vécues par les personnes malades et leurs familles est notre priorité.
Faire reconnaitre qu’elles sont, avant tout, des citoyens à part entière est plus que jamais impératif.
C’est pourquoi le recueil de vos expériences et opinions est essentiel.
Plus vous serez nombreux à répondre, plus nos actions de plaidoyer auront du poids !

www.enquete-opinionway-afm.fr
Enquête anonyme ouverte jusqu’au 29 décembre 2019

06/12/2019

Téléthon

Tu sais surement pourquoi le Téléthon me concerne personnellement : l'AFM-Téléthon finance la Recherche médicale pour trouver un traitement pour guérir ma myopathie, la FSH (et des dizaines d'autres maladies neuromusculaires ou maladies rares).

Tu sais peut-être aussi pourquoi je ne peux pas participer aux manifestations Téléthon cette année : je suis chez ma fille pour l'aider à accueillir une petite fille arrivée le 1er décembre ♥

Les années précédentes, je gagnais environs 500 € pour le Téléthon en vendant des porte-clés, des bracelets et autres glin-glins. Je me suis fixé comme objectif de gagner au moins autant cette année avec cette page de collecte : https://soutenir.afm-telethon.fr/la-collecte-de-sylvie

Il n'y a pas de petit don, les petits ruisseaux font de grandes rivières, comme disait Lao Tseu, non Confucius, ou peut-être Nietzsche, enfin quelqu'un a bien dû le dire !...

Je compte sur toi !

Sylvie

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11/11/2019

DUX4 et cancer

Depuis plusieurs années, les chercheurs ont remarqué que certains cancers provoquent un "réveil" du gène DUX4, celui-là même qui est en cause dans la myopathie FSH (ou FSHD). Dès 2016, une publication du King's college de Londres expliquait que dans la FSH, DUX4 active un certain nombre de gènes, dont RET. Ce RET est sensible à un médicament anti-cancer, le sunitinib, et la baisse de RET due à ce médicament augmente la production de cellules musculaires dans les cultures de cellules. Mais à ma connaissance, ce médicament n'a jamais été testé chez l'homme pour la FSH.

question.jpgUn article de FSHD Advocate, le journal de la FSHD society, revient sur le sujet, avec un article de la chercheuse Alexandra Belayew.

Elle se pose la question (que nous allons tous nous poser…) : y a-t-il un lien entre la FSH et le risque de cancer ? Sa réponse est que, pour le moment, on n'a pas constaté de cancer plus fréquent chez les patients FSH, mais que cela devrait être confirmé par des études sur les registres de malades.

Par contre, il y a une conséquence positive à cette association entre FSH et cancer : la recherche dans le domaine du cancer est très active et il existe beaucoup de traitements anti-cancéreux déjà validés qui recherche.jpgpourraient être des pistes thérapeutiques pour la FSH. Comme le sunitinib. Elle cite aussi le PRPF8, qui d'après une étude publiée en 2019 par des chercheurs de Seattle, réprime DUX4 dans les cellules cancéreuses.

De plus, comprendre pourquoi DUX4 ne détruit pas les cellules cancéreuses alors qu'il détruit les cellules musculaires pourrait ouvrir d'autres pistes de recherche.

Sylvie