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18/07/2018

Rencontre avec l'association "Amis FSH"

Evénement !
 
rencontre amis fsh.jpg
Pierre LAURIAN, le président de l'Association "Amis FSH" accompagné de Sandrine, et Marie-Martine FLECK, la responsable du groupe d’Intérêt FSH de l’AFM-Téléthon accompagnée de Sylvie se sont rencontrés ce lundi 2 juillet à Paris.
 
Après des années de distance et de divergence vis-à-vis de l’AFM-Téléthon, une perspective positive s’ouvre à nous grâce au nouveau Conseil d'Administration d’Amis FSH et de son président, Pierre LAURIAN qui a souhaité cette rencontre. Ce qui nous a vraiment fait très plaisir !
Nous souffrons tous de la même pathologie. Cette incompatibilité était donc incompréhensible et surtout provoquait une certaine confusion chez les malades qui entraient en contact avec l'un de nous.
Nous avons pris le temps de faire connaissance, de discuter, de partager et de confronter nos points de vue. Ceci est une avancée importante et ouvre le champ des possibles !

Nos points communs :
Nous voulons tous faire avancer les choses le plus vite possible pour arriver à la guérison. Nous sommes à la disposition et à l'écoute des autres malades FSH. Nous leur apportons informations, soutien, encouragement. Nous organisons des journées de rencontre et d'informations en région. Nous sollicitons les chercheurs. Nous développons les rencontres à l'international.

Notre divergence :
Le groupe FSH agit au sein de l'AFM-Téléthon en collaboration avec tous ses réseaux. Nous considérons cette proximité comme essentielle. Car, plus nous sommes groupés, plus nous sommes efficaces à tous niveaux. Nous sommes solidaires avec les autres malades neuromusculaires et toute avancée dans une maladie apporte une pierre à l'édifice d'une autre. Même si notre FSH est particulière, cette solidarité nous permet de bénéficier de l'efficacité de l'AFM-Téléthon, de son soutien logistique et autres, de la compétence de ses professionnels. Ce travail transversal est particulièrement enrichissant. Notre force fait sa force et sa force fait la nôtre. Nous sommes en tous points en accord avec ses idées, ses décisions, ses actions.
L'association Amis FSH a un point de vue contraire et considère que l'AFM-Téléthon s'occupe de trop de maladies neuromusculaires, bien différentes de la nôtre. Cette situation rendrait les choses peu claires concernant les actions, les financements que l'AFM-Téléthon attribue à la FSH. Du fait de sa spécificité, la FSH aurait besoin d'une structure indépendante qui s'intéresse exclusivement à elle.

Dans un premier temps, nous avons décidé d'échanger nos informations, en particulier, nos lettres d'informations, nos journées en région.
Nous convions les adhérents d'Amis FSH à venir à nos deux journées programmées le 6 octobre 2018 près de Clermont-Ferrand, et le 20 Octobre 2018 à Nice (avec une invitation particulière pour Pierre LAURIAN à Nice). Amis FSH nous convient à leur journée du 27 octobre 2018 en Sologne.
Tous mes souhaits de bonne entente et de partage enrichissant !

Marie-Martine

28/06/2018

quelques images de la réunion de Dijon

Quelques images de notre réunion d'information à destination des patients FSH et de leur entourage qui a eu lieu à Dijon le 9 juin 2018 (nous vous l'avions annoncée ici).

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Conférence en grand groupe, ateliers en petits groupe, une journée réussie !

Bravo Carmen et Alain !

Merci à tous les participants.

Et merci au service régional Bourgogne de l'AFM qui nous a aidés à organiser cette réunion.

 

20/06/2018

journée mondiale de la FSH (20 juin)

Aujourd'hui  : #WorldFSHDDay = journée mondiale de la FSH.

La FSH society a choisi le sourire orange comme emblème pour exprimer la difficulté de certains patients FSH à sourire… non pas sourire orange.jpgqu'ils soient plus tristes que les autres ! mais parce que les muscles du visage peuvent être touchés.

 

peter-pan.jpgAppris sur Twitter (comme quoi on peut y apprendre des choses…) : les patients FSHD en Chine sont appelés “小飞侠”, ce qui veut dire "homme volant" (google traduction dit même "Peter Pan" !) parce que la FSH peut provoquer des omoplates saillantes, comme des ailes. Mais Peter Pan vole sans ailes voyons ! C'est la fée Clochette qui a des ailes !

(on n'est pas obligé d'être toujours sérieux, n'est-ce pas ?
mais cette anecdote chinoise est véridique !)
Sylvie

17/06/2018

quelques infos en vrac

gff.jpgLe 15 septembre prochain, l'AFM fête ses 60 ans en organisant une super journée des familles au parc floral de Vincennes. Si vous souhaitez y participer, rapprochez-vous très vite de la délégation de votre département (inscription souhaitée avant le 22 juin). Davantage de renseignements .

 

Le 20 juin prochain, c'est la journée fshd day.jpg
internationale de la FSH
. Le moment de parler de notre maladie autour de vous, pour "raise awareness" comme disent les américains, c'est à dire la faire connaitre, et éventuellement sensibiliser votre entourage à l'importance du Téléthon dans le financement de la recherche.

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L'AFM vient de publier la mise à jour annuelle de "Avancées dans la myopathie facio-scapulo-humérale". Très intéressant document sur les avancées de la recherche que vous pouvez télécharger ici.

02/06/2018

un nouveau médicament candidat pour la FSH ?

La société Genea Biocells vient d'obtenir aux Etats-Unis le statut de médicament orphelin pour le GBC0905. Ce médicament est censé empêcher l'expression de DUX4, gène qui serait la cause de la myopathie FSH (les deux formes, FSHD1 et FSHD2). Ce statut est destiné à favoriser et accélérer le développement de ce médicament.

Genea-Biocells.jpgGenea Biocells est une société pharmaceutique américaine, spécialisée dans les maladies neuromusculaires. Elle a mis au point une méthode de culture de cellules souches et de  screening et travaille actuellement sur la SMA et la FSH. Elle a été financée par Friends of FSH Research et FSHD Global et travaille avec la FSH society.

criblage.jpg

Le screening, ou criblage à haut débit, est une méthode qui consiste à essayer des centaines de molécules connues dans la pharmacopée sur des cultures de cellules pour en évaluer les effets.

Mais attention ! le GBC0905 en est encore au stade du laboratoire. Aucun essai clinique n'est encore prévu à ma connaissance. Il faudra patienter un peu…

Les articles en anglais : celui de la FSH society et celui de business wire.

13/05/2018

Réunion d'information patients et familles à Dijon

Le Groupe d'Intérêt FSH de l'AFM organise une réunion d'information à Dijon le 9 juin 2018.

Comme d'habitude, le programme est intéressant ! Avec, entre autres :

  • L'actualité clinique de la FSH, les dernières avancées et la prise en charge - Dr El Hadi Hammouda, médecin-conseil Afm-Téléthon

  • Gérer les difficultés provoquées par la maladie au quotidien, la fatigue, les relations familiales et sociales, le regard des autres, etc. - Sabrina Sayah, psychologue, neuropsychologue - Institut de Myologie/Hôpital de La Pitié-Salpêtrière, Paris

  • Autoquestionnaire FSH (registre de patients FSH) - Benoit SANSON, PhD, Study Coordinator, CHU de NICE

  • Importance de la kinésithérapie et de l’exercice physique - Ghilas Boussaïd – Kiné-conseil Afm-Téléthon

Cette réunion est ouverte à tous (adhérents ou pas, patients, famille, aidants, kinés ou médecins de ville etc.), mais il faut s'inscrire. Si vous êtes connu du service régional de l'AFM, vous avez dû recevoir une invitation. Sinon, vous en trouverez une dans la colonne de droite de ce blog, en bas, dans la rubrique "documents divers". Le détail du programme de la journée figure aussi dans ce document.

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